„Ich wünsche mir, dass mein Freund weiterhin so gut mit seiner Krankheit klarkommt“

„Vor einem Jahr wollten mein Freund und ich zusammen nach Marokko in den Urlaub fliegen. Kurz vor der Abreise hatte er plötzlich stark angeschwollene Finger. Er konnte sie nicht mehr bewegen und sie taten weh. Der Arzt hatte sofort die Vermutung, dass es Gicht ist, oder Rheuma und hat ihn weiter ins Krankenhaus überwiesen. Da wurden dann ein paar Blutbilder gemacht und er wurde zu einer Rheumatologin in unserem Ort geschickt – der Termin war für nach unserem Urlaub angesetzt. Die Ärzte rieten ihm zwar, nicht in den Urlaub zu fahren, aber wir dachten uns damals, da wird schon nichts passieren.

Den Urlaub haben wir tatsächlich problemlos überstanden, die Schmerztabletten haben gewirkt. Als wir wieder daheim waren, hatte er seinen Termin bei der Rheumatologin. Da wurde dann ein spezielleres Blutbild gemacht. Am nächsten Tag hatte sie die Ergebnisse vorliegen und rief ihn an: Er solle sofort vorbei kommen.

In der Praxis sagte sie ihm, dass sie die Vermutung hat, er leide unter systemischem Lupus erythematodes, kurz SLE. Das ist eine schwere chronische Autoimmunerkrankung, die zahlreiche innere Organsysteme in Mitleidenschaft ziehen kann. Die Ärztin hatte bereits mit einer Spezialklinik telefoniert und ihm für morgen früh einen Termin gemacht.

Von alldem habe ich nichts mitbekommen, weil ich auf der Arbeit war. Als ich an diesem Abend nach Hause kam, saß mein Freund auf der Couch und sagte: „Schatz, ich habe jetzt zwei Nachrichten für dich. Eine ist gut, eine ist schlecht. Die gute Nachricht ist, dass die Ärztin eine Vermutung hat, was ich habe und die schlechte Nachricht ist, dass ich ab Morgen in einer Klinik bin und nicht weiß, wann ich wieder nach Hause komme.“ Das war natürlich erst mal ein Schock für mich. Mein Freund wird dieses Jahr 30 – ich hätte niemals gedacht, dass er eine so ernste Krankheit hat.

Er blieb zwei Wochen in dieser Spezialklinik und musste sich allen möglichen Tests unterziehen. Am Ende stellte sich heraus, dass seine Niere komplett entzündet war und die Krankheit seine inneren Organe angreift. Das heißt, seine Organe stecken sich gegenseitig an, bis sie so stark entzündet sind, dass sie sich nicht mehr selbst wehren können und sich gegen das eigene Immunsystem stellen. Das führt dann dazu, dass sie Stoffe aussenden, die auf seine Knochen und Gelenke gehen. Wenn man das nicht rechtzeitig erkennt und behandelt, kann es zu einem multiplen Organversagen führen.

Zum Glück war es bei meinem Freund noch nicht so weit und mit ganz viel Cortison konnte man ihn wieder stabilisieren.

Seitdem wird er regelmäßig therapiert. Alle paar Wochen bekommt er Infusionen im Krankenhaus. Das dauert ungefähr ein bis zwei Stunden. Er verträgt die Infusionen gut und hat keine allzu großen Nebenwirkungen davon. Er muss eine Menge Tabletten nehmen. Aber die Medikamente haben so gut angeschlagen, dass er jetzt nur noch alle 12 Wochen ins Krankenhaus zur Infusion muss und sein Arzt meinte sogar, dass man sie in absehbarer Zeit komplett weglassen kann. Dann ist eben die Frage, ob die Erkrankung wieder schlimmer wird. Das kann man im Voraus nicht sagen, das ist immer so ein bisschen nach dem Try-and-Error Prinzip.

Trotzdem musste er sein Leben nach der Diagnose ziemlich umkrempeln. Er darf zum Beispiel nicht in die Sonne gehen, darf kaum Alkohol trinken und wir wissen auch nicht, ob er Kinder bekommen kann. Dabei wollen wir eigentlich sehr gerne Kinder und es wäre schlimm für uns, wenn das nicht möglich wäre. Diesen Juli sind wir seit 12 Jahren zusammen. Deshalb sagen wir, okay, wenn es nicht so sein soll, dass wir Kinder bekommen, dann ist es eben so. Und vielleicht gibt es dann eine andere Möglichkeit, dass man sagt, man adoptiert ein Kind oder man muss sich eben eine Katze oder einen Hund mehr zulegen.

Ich wünsche mir einfach, dass mein Freund seine Krankheit für den Rest seines Lebens zumindest so in den Griff bekommt, dass er ein normales Leben führen kann mit mir zusammen – oder noch schöner wäre es natürlich, wenn die Krankheit einfach wieder weggehen würde.

Caro (28) aus Deutschland

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5 Comments

  1. ….ja, es ist wirklich nicht schön so eine Therapie in so jungen Jahren zu bekommen. Zum Trost, meine Freundin hat mit 18 Jahren Lupus Erythematodes bekommen, wurde oder wird systematisch behandelt. Inzwischen ist Sie weit über 50 und lebt noch immer sehr gut damit. Natürlich, die Arztbesuche zwischendurch hin und wieder Krankenhaus Aufenthalte bleiben ein Leben lang erhalten. Inzwischen ist Sie schon Omi geworden.
    Wünsche Deinem Freund alles Gute viel Kraft um mit dieser Krankheit umgehen zu können. Auch für Dich alles Gute! Lis

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  2. …eine Bekannte von mir hat diese Krankheit seit Ihren 18. Lebensjahr.
    Inzwischen ist Sie weit über 50 und ist auch schon eine glückliche Omi.
    Es wird auch bei Deinem Freund alles gut gehen. Ich wünsche es Euch beiden von Herzen….. Lis

    Gefällt 2 Personen

      1. …Sie hat einen Sohn bekommen, der ganz gesund ist.
        Die Medizin macht doch soo große Fortschritte. Ich denke, nein ich bin mir sicher, dass Ihr Kinder bekommen könnt.
        Ich bin von Beruf Krankenschwester und habe des Öfteren schon davon gehört, dass man auch mit dieser Krankheit Kinder zeugen kann.
        Die Hoffnung nicht verlieren, fest daran glauben, dann kann nichts mehr schief gehen…..

        Gefällt 1 Person

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